ਇੱਕ ਤਾਜ਼ਾ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸਰਵੇਖਣ ਵਿੱਚ, ਵਰਲਡ ਲੂਪਸ ਫੈਡਰੇਸ਼ਨ ਨੇ ਪਾਇਆ ਕਿ ਲੂਪਸ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਸਰਵੇਖਣ ਦੇ 87% ਉੱਤਰਦਾਤਾਵਾਂ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਬਿਮਾਰੀ ਨੇ ਇੱਕ ਜਾਂ ਇੱਕ ਤੋਂ ਵੱਧ ਮੁੱਖ ਅੰਗਾਂ ਜਾਂ ਅੰਗ ਪ੍ਰਣਾਲੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕੀਤਾ ਹੈ। 6,700 ਤੋਂ ਵੱਧ ਦੇਸ਼ਾਂ ਤੋਂ ਲੂਪਸ ਵਾਲੇ 100 ਤੋਂ ਵੱਧ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਸਰਵੇਖਣ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ।
ਲੂਪਸ ਇੱਕ ਪੁਰਾਣੀ ਆਟੋਇਮਿਊਨ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਹਿੱਸੇ ਵਿੱਚ ਸੋਜ ਅਤੇ ਦਰਦ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ, ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਲਾਗਾਂ ਨਾਲ ਲੜਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਦੀ ਬਜਾਏ ਸਿਹਤਮੰਦ ਟਿਸ਼ੂਆਂ 'ਤੇ ਹਮਲਾ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਲਗਭਗ ਤਿੰਨ-ਚੌਥਾਈ ਉੱਤਰਦਾਤਾਵਾਂ ਨੇ ਔਸਤਨ ਤਿੰਨ ਅੰਗ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਲ ਕਈ ਅੰਗਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋਣ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੀ। ਚਮੜੀ (60%) ਅਤੇ ਹੱਡੀਆਂ (45%) ਲੂਪਸ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੇ ਗਏ ਅੰਗ ਸਨ, ਗੁਰਦੇ (36%), GI/ਪਾਚਨ ਪ੍ਰਣਾਲੀ (34%), ਅੱਖਾਂ (31%) ਸਮੇਤ ਹੋਰ ਚੋਟੀ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਅੰਗਾਂ ਅਤੇ ਅੰਗ ਪ੍ਰਣਾਲੀਆਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ। %) ਅਤੇ ਕੇਂਦਰੀ ਨਸ ਪ੍ਰਣਾਲੀ (26%)।
ਸਟੀਵਨ ਡਬਲਯੂ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਲੂਪਸ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ 'ਬਿਮਾਰ ਨਹੀਂ ਲੱਗਦੇ,' ਜਦੋਂ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਉਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਹਨ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਅੰਗ 'ਤੇ ਹਮਲਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਅਣਗਿਣਤ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਹੋਰ ਗੰਭੀਰ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ," ਸਟੀਵਨ ਡਬਲਯੂ ਨੇ ਕਿਹਾ। ਗਿਬਸਨ, ਪ੍ਰਧਾਨ ਅਤੇ ਸੀ.ਈ.ਓ., ਲੂਪਸ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਆਫ ਅਮਰੀਕਾ ਜੋ ਕਿ ਵਰਲਡ ਲੂਪਸ ਫੈਡਰੇਸ਼ਨ ਦੇ ਸਕੱਤਰੇਤ ਵਜੋਂ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ। "ਵਿਸ਼ਵ ਲੂਪਸ ਫੈਡਰੇਸ਼ਨ ਅਤੇ ਇਸਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕੰਮ ਲੂਪਸ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਹਰ ਰੋਜ਼ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਵਿਸ਼ਵ ਭਰ ਵਿੱਚ ਵਧੇਰੇ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦਿਵਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਜਨਤਕ ਅਤੇ ਸਰਕਾਰੀ ਨੇਤਾਵਾਂ ਦੁਆਰਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਖੋਜ ਲਈ ਫੰਡਿੰਗ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। , ਸਿੱਖਿਆ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸੇਵਾਵਾਂ ਜੋ ਲੂਪਸ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹਰੇਕ ਵਿਅਕਤੀ ਲਈ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ।"
ਅੰਗਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸਰਵੇਖਣ ਦੇ ਉੱਤਰਦਾਤਾਵਾਂ ਵਿੱਚੋਂ, ਅੱਧੇ ਤੋਂ ਵੱਧ (53%) ਲੂਪਸ ਕਾਰਨ ਹੋਏ ਅੰਗਾਂ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਦੇ ਕਾਰਨ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਭਰਤੀ ਸਨ ਅਤੇ 42% ਨੂੰ ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਲੂਪਸ ਦੇ ਕਾਰਨ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਨਾ ਪੂਰਾ ਹੋਣ ਵਾਲਾ ਨੁਕਸਾਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਲੂਪਸ ਦਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਸਰੀਰਕ ਲੱਛਣਾਂ ਤੋਂ ਪਰੇ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਉੱਤਰਦਾਤਾਵਾਂ (89%) ਨੇ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੀ ਕਿ ਲੂਪਸ-ਸਬੰਧਤ ਅੰਗਾਂ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਲਈ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚੁਣੌਤੀ ਪੈਦਾ ਕੀਤੀ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ:
• ਸਮਾਜਿਕ ਜਾਂ ਮਨੋਰੰਜਨ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਵਿੱਚ ਭਾਗੀਦਾਰੀ (59%)
• ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ (38%)
• ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥਾ / ਬੇਰੁਜ਼ਗਾਰੀ (33%)
• ਵਿੱਤੀ ਅਸੁਰੱਖਿਆ (33%)
• ਗਤੀਸ਼ੀਲਤਾ ਜਾਂ ਆਵਾਜਾਈ ਦੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ (33%)
2017 ਵਿੱਚ ਲੂਪਸ ਨਾਲ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤੇ ਗਏ ਜੁਆਨ ਕਾਰਲੋਸ ਕਾਹਿਜ਼, ਚਿਪੀਓਨਾ, ਸਪੇਨ ਨੇ ਸਾਂਝਾ ਕੀਤਾ, "ਜਿਆਦਾਤਰ ਸੰਸਾਰ ਲੂਪਸ ਤੋਂ ਅਣਜਾਣ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹ ਦਰਦ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਸਮਝਦਾ ਜਿਸ ਨਾਲ ਅਸੀਂ ਲਗਾਤਾਰ ਨਜਿੱਠਦੇ ਹਾਂ ਜਾਂ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਿਹੜੇ ਅੰਗ ਜਾਂ ਹਿੱਸੇ ਵਿੱਚ ਲੂਪਸ ਅੱਗੇ ਹਮਲਾ ਕਰੇਗਾ ਇਸ ਬਾਰੇ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤਤਾ"। . "ਇਹ ਸਰਵੇਖਣ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਸਾਡੇ ਜੀਵਨ 'ਤੇ ਲੂਪਸ ਦੇ ਗੰਭੀਰ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਰੇਖਾਂਕਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ, ਅਤੇ ਖੋਜ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਹੋਰ ਕਿਉਂ ਕੀਤਾ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।"
ਇਸ ਲੇਖ ਤੋਂ ਕੀ ਲੈਣਾ ਹੈ:
- “The important work of the World Lupus Federation and its members helps to raise awareness of the challenges people with lupus face every day and brings attention to the need for more support across the globe, including from public and government leaders to increase funding of critical research, education and support services that help improve the quality of life for everyone affected by lupus.
- “Much of the world is unfamiliar with lupus and does not understand the pain we constantly deal with or the uncertainty of what organ or part of our body lupus will attack next,”.
- In a recent international survey, the World Lupus Federation found that 87% of the survey respondents living with lupus reported that the disease has impacted one or more major organs or organ systems.
